가수 션이 마침내 국내 최초 루게릭요양병원을 건립합니다. 지나 15일 YG엔터테인먼트에 따르면 션이 공동 대표직을 맡은 승일희망재단은 지난 13일 경기도 용인시에서 루게릭요양병원 착공식을 진행했습니다.
션은 “14년 동안 국내 최초 루게릭요양병원 건립을 위해 열심히 달려왔다. 정말 쉽지 않은 길이었지만 박승일 대표와의 약속을 비롯 많은 분들이 함께 해주셨기에, 이 꿈을 포기하지 않고 많은 루게릭 환우들과 그 가족분들의 꿈에 한 발자국 다가갈 수 있게 됐다”라고 전했습니다.
◎ 루게릭 요양병원 국내 최초 건립
루게릭요양병원을 건립은 션이 지난 2009년 박승일 전 농구 코치를 처음 만나고 2011년 힘을 합쳐 승일희망재단을 설립한 이후 약 14년 만의 결실입니다. 그간 션은 병원 건립을 위해 각종 캠페인·챌린지를 활발히 펼쳐왔고 올해에도 ‘2023 춘천마라톤’, ‘2023 미라클365 아이스버킷 챌린지 런’, ‘통영 철인 3종 경기’ 등 꾸준히 참여하며 지금까지 5억 5000만 원이 넘는 금액을 기부했습니다.
특히 2014년 미국에서 시작된 아이스버킷챌린지의 국내 대표로 지목받아 동참했던 션은 이후 2018년, 2023년 국내서 아이스버킷챌린지를 주도하며 루게릭요양병원에 대한 많은 관심과 기부를 이끌어냈는데요.
지난 11월 29일 강원도 춘천시에서 개최된 ‘2023 춘천마라톤’에서 션은 1m 거리당 1000원 기부를 약속하며 42.195km의 풀코스를 완주, 4219만 5000원을 승일희망재단에 쾌척했습니다.
국내 최초 건립되는 루게릭요양병원은 중증근육성 희귀질환 환우에게 맞춤 의료 및 돌봄 서비스를 제공하는 시설로, 내년 12월 개원을 목표로 경기도 용인시에 건립되며, 완공이 되고 나면 약 76개 병상과 재활치료시설을 갖춘 국내 최초의 루게릭요양병원이 될 전망입니다.
정말 좋고 멋진일을 해내시네요~ 이런 건 정부가 해야 하는 거 아닌가요??
◎ 루게릭
루게릭병은 뇌와 척수에 있는 운동 신경원(neuron)이 손상되는 질환.
대뇌와 척수의 운동신경원이 선택적으로 사멸되어 온 몸을 자유자재로 움직일 수 없게 되는 퇴행성 질환으로 현재 완치할 방법이 아직 밝혀지지 않은 병입니다.
루게릭병의 원래 이름은 근육위축가쪽경화증(amyotrophic lateral sclerosis)으로, 여기에서’a’라는 접두어는 ‘없다’라는 뜻입니다.
‘myo’는 근육을 의미하며, ‘trophic’은 ‘영양상태’ ‘육성’이란 뜻으로 종합하면 ‘근육이 영양을 잃고 쇠약해진다는 뜻입니다’.
‘lateral’은 척수의 측면을 말하는데, 여기에는 근육을 움직이는 신경이 위치하고 있습니다. ‘sclerosis’는 ‘단단하게 됨’ ‘경화증’이라는 뜻.
그러니까 척수의 측면에 건강한 신경이 있는 대신 돌덩어리처럼 된다는 말입니다.
◎ 션 프로필
본명 : 로션 킴 (Ro Sean Kim)
출생 : 1972년 10월 10일 (51세) / 서울특별시 출생 / 미국국적
신체 : 180cm, 70kg, 275mm, B형
가족 : 배우자 정혜영(2004년 결혼 ~ 현재)
장녀 노하음(2006년 1월 24일생)[2]
장남 노하랑(2007년 10월 3일생)
차남 노하율(2009년 6월 14일생)
차녀 노하엘(2011년 7월 16일생)
종교 : 개신교
소속사 : YG엔터테인먼트 (대외협력본부장) / 승일희망재단 (공동대표)
소속 그룹 : 지누션
데뷔 : 1994년 서태지와 아이들 댄서 / 1997년 3월 1일 지누션 정규 1집 Jinusean
기부이력이 너무 화려합니다. 정말 대단하신거 같네요~ 존경스럽습니다.